Philippe

La Vie En Sursis

Francia

La Vie En Sursis

Récit amylose :
Déclaration de la Maladie Mars 2018.
Âge 62 ans.
Voici mon récit sur mon Amyloses Cardiaque AL , Tout a commencé avec le sport, j’avais l’habitude de faire de la natation intense à savoir 16 km par semaine et un jour je n’arrivais plus à faire de Cardio. J’ai commencé à avoir mes premières interrogations. A partir de là, tout s’est enchaîné très très rapidement. 15 jours en soins intensifs à l’institut Monsouris pour suspicion d’un problème coronaire, puis transfert à l’hôpital Henri Mondor au service du PD. C’est à ce moment que commence les nombreux examens et pour finir une biopsie cardiaque.
Résultat : trois semaines plus tard tard, le verdict tombe, j’ai une Amylose Cardiaque AL couplé à un myélome multiple indolent.
Ma réaction à cet instant a été le dénie. Je ne pouvais pas être atteint d’une maladie aussi grave !
S’en suit les multiples visites à l’hôpital avec les médecins pour les différents soins.
Je voudrais relevé l’importance d’avoir été suivi par des personnes compétentes et patientes qui ont su m’écouter, m’expliquer les choses et me renseigner à travers les différentes étapes :

  • Mon référent médical en cardio :le Docteur SG
  • Mon hématologue : Docteur B en coordination de soins
  • Mon coordinateur de soin : l’infirmier S Pour la première chimiothérapie, mon rythme était de trois jours à l’hôpital les premières semaines puis c’est passé à un jour.
    Durant un de mes « séjours » (si on peut réellement appelé ça des vacances !), j’ai eu la surprise de recevoir la visite d’une femme thérapeute dans ma chambre au service d’amylose, prénommée « Fée Clochette ». Selon ses dires, elle était là pour m’amener du Soleil dans ces moments difficiles.
    Au début réfractaire à son intervention, je peux aujourd’hui affirmer qu’elle m’a amené beaucoup de réconfort et sa présence est même devenue indispensable pour surmonter les moments très difficiles.
    La première chimio n’a pas trop fonctionné et j’ai dû, au bout de quatre mois, passé sur un autre traitement le «DARATUMUMAB» pendant 12 mois, toutes les semaines puis tous les quinze jours et enfin arrêt puisque les taux de protéines étaient descendus. Enfin une bonne nouvelle !
    J’ai pu profiter de 8 mois de tranquillité sans chimiothérapie, un peu moins de fatigue et d’effet secondaire mais pas pour longtemps… Et oui ! au bout de 8 mois les protéines sont remontées et rebelote. Je commence le 3ème traitement de chimio : VENOTOCLAX. Cela représente 800 mg les premiers mois et à ce jour je suis à 400 mg .

Je reviens un peu en arrière et sur le débuts de l’amylose cardiaque, le Docteur SG m’avait demandé, après la découverte de ma maladie, de me mettre un défibrillateur cardiaque que j’ai catégoriquement refusé !
Je suis conscient que ma décision n’était pas raisonnable mais je ne pouvais pas me résoudre à me promener avec cet appareil.
Suite à ce refus, elle m’a proposé une alternative qui est la « LIVE VEST » que j’ai trouvé beaucoup trop contraignant pour mon quotidien. Je ne l’ai donc gardé que 3 mois.
Pour moi, les symptômes de cette Maladie sont surtout :

  • la fatigue
  • les douleurs au cœur
  • depuis peu, j’ai un problème de déglutition. Conséquence : je m’étrangle en mangeant
  • le fait d’être restreint dans mes activités et surtout le sport puisque maintenant impossible de faire du Cardio. Nager, c’est passé d’un plaisir à un combat puisque mon cœur est essoufflé avant même d’avoir commencé l’effort.
    C’est un combat quotidien pour essayer d’être/de rester celui que j’étais avant … Pour finir je voudrais remercier le Docteur SG pour sa gentillesse et d’être à l’écoute, mon Hématologue le Docteur FL pour sa compréhension, l’infirmier S pour sa disponibilité et enfin toute l’équipe du Professeur D et le professeur lui-même d’être autant à l’écoute de ses patients .
    Je souhaiterais terminer sur une note positive : que cette journée de l’amylose vous apporte à tous du réconfort et plein d’étoiles et du Soleil comme dirait Fée Clochette 🧚‍♂️

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